Lernen trotz Alzheimerdemenz

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Promotionsprojekt an der FernUniversität Hagen

Nora-Berner-PMUnsere Gesellschaft wird immer älter. Im Zuge des demografischen Wandels nimmt die Zahl alterstypischer Erkrankungen stark zu. Aktuell leben etwa 1,7 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland. Laut Schätzungen wird sich diese Zahl bis zum Jahr 2050 nahezu verdoppeln.

„Wir haben ja heute schon fast alle einen persönlichen Bezug zu Betroffenen in der Familie oder im Bekanntenkreis, die an Demenz erkrankt sind“, sagt Bildungswissenschaftlerin Nora Berner von der FernUniversität in Hagen (Foto: Volker Wiciok).

Ihr Promotionsprojekt „Alzheimerdemenz als biografische Erfahrung“ könnte daher nicht aktueller sein. Es zeigt unter anderem auf, wie Lernen und Bildung auch mit Demenz stattfinden können. „Gerade im Anfangsstadium lässt sich der eigenständige Umgang mit der Krankheit lernen und auf biografisch erworbene Fähigkeiten zurückgreifen“, fasst Nora Berner zusammen.

Forschen mit Betroffenen

Bislang wird überwiegend mit einem medizinischen Fokus über Menschen mit Demenz geforscht. Die 32-jährige wissenschaftliche Mitarbeiterin aus dem Lehrgebiet Empirische Bildungsforschung wählt nun eine erziehungswissenschaftliche Perspektive und bindet erkrankte Menschen im Sinne des lebenslangen Lernens mit ein.

Im deutschsprachigen Raum gibt es nur wenige Studien, in denen mit Menschen mit Demenz geforscht wird. „Auch in der Forschung dominiert die Verlustperspektive. Betroffenen wird ein sinnvoller Beitrag im Rahmen einer wissenschaftlichen Untersuchung oft nicht zugetraut“, bedauert Berner.

Als Forscherin geht sie bewusst einen anderen Weg. „Ich zeige eine Fähigkeitsperspektive auf“, betont sie. „Der Subjektstatus von Menschen mit Demenz wird gestärkt, indem sie selbst über ihr Leben und ihr Krankheitserleben Auskunft geben.“ Das ist allerdings nur möglich, da die FernUni-Wissenschaftlerin gleichzeitig Pädagogin und Praktikerin ist.

Nach dem Studium der Erziehungswissenschaft und Gerontologie arbeitete sie als Leiterin des Sozialen Dienstes in einer Altenpflegeeinrichtung. „Ich verfüge über krankheitsspezifisches Fachwissen und kann mit Menschen mit kognitiven, funktionellen und verhaltensspezifischen Beeinträchtigungen umgehen“, sagt sie.

Biografisch-narrative Interviews

Im Zuge ihrer Promotion rücken die Biografien von 18 an Alzheimerdemenz erkrankten Menschen zwischen 70 und 92 Jahren in den Fokus. Berner hat biografisch-narrative Interviews mit Bewohnerinnen und Bewohnern in Pflegeeinrichtungen geführt. Neben der Krankheitsgeschichte erfasst sie die Lebensgeschichte und biografische Entwicklung ihrer Interviewpartnerinnen und Interviewpartner.

„Die Hälfte der Gespräche ist gut verlaufen“, bilanziert sie. Bei der anderen Hälfte brach sie zum Wohl der Teilnehmenden ab und leitete stattdessen in eine pädagogische Maßnahme wie ein Spiel oder einen Spaziergang über.

Wie prägen biografische Erfahrungen und erworbene Fähigkeiten den Umgang mit Alzheimerdemenz? Und wie gestalten sich Lern- und Bildungsprozesse bei betroffenen Menschen? Um diese Fragen ging es in den Gesprächen.

Eine pauschale Antwort darauf und allgemeingültige Ergebnisse gibt es nicht. „Jede Lebenssituation ist vor dem Hintergrund der Lebensgeschichte und der aktuellen Fähigkeiten, aber auch Einschränkungen durch das Älterwerden und eben auch demenzieller Veränderungen zu betrachten“, fasst Nora Berner zusammen.

Da ist zum Beispiel der ehemalige Soldat, der von Marschplänen spricht und sich To-do-Listen schreibt, um zu wissen, was er wann wie erledigen muss. Oder der frühere Selbstständige, der trotz Alzheimerdemenz wie einst im Beruf auch im Umgang mit der Krankheit selbstbestimmt entscheiden will, bis zu welchem Punkt sein Leben für ihn noch lebenswert ist. Und die Seniorin, die durch ihre Alzheimerdemenz von Zwängen befreit wird und trotz der Erkrankung aufblüht.

Strategien für mehr Lebensqualität

Erste Ergebnisse des Projekts zeigen, dass durch die Konfrontation mit den Gegebenheiten des Alters Umgangsstrategien entwickelt werden, um Lebensqualität zu sichern.

Auf der einen Seite werden negative Gefühle reduziert, indem die Alzheimerdemenz verharmlost oder bagatellisiert wird. Auf der anderen Seite, versuchen Betroffene Kontrolle über die Krankheit zu gewinnen, indem sie sich über die Diagnose und Therapien informieren. Deutlich werden aber auch Einschränkungen und Grenzen möglicher Bildungsprozesse aufgrund der Erkrankung.

In Nora Berners Promotion bleiben praktische Implikationen außen vor. Eine Empfehlung stellt die Bildungswissenschaftlerin dennoch heraus: „Ein Großteil der an Alzheimerdemenz erkrankten Personen wird zu Hause versorgt“, sagt sie. „Mehr individuelle Förderung, aber auch Anerkennung und Angebote für Angehörige sind angesichts der zunehmenden Alterung unserer Gesellschaft unverzichtbar.“

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